La Redacción
Santo Domingo
El tiempo se agota para el niño Dayron Almonte Socias, un bebé de un año y medio diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1.
A la desesperada carrera contra el reloj para conseguir el costoso medicamento Evrysdi (Risdiplam) 60 mg/80 ml, indispensable para su salud, se le ha sumado un duro revés judicial: la Primera Sala del Tribunal Superior Administrativo ha fallado en contra de la acción de amparo interpuesta por su familia, dejándolos desamparados ante la burocracia estatal.
Voto disidente
Esta decisión se tomó a pesar del salvamento que intentó el magistrado William R. Encarnación Mejía, quien emitió un voto disidente argumentando de forma vehemente que la negativa del Estado vulnera el derecho fundamental a la salud de un menor de edad en condiciones precarias y que se debió ordenar la entrega inmediata y gratuita del fármaco. Al quedar este voto en minoría, la orden de protección fue denegada.
La familia
La defensa de la familia criticó la postura presupuestaria del Gobierno ante el tribunal, afirmando que mientras se le niega el medicamento al menor por supuesta «falta de fondos», el Ministerio de Salud realizó en los últimos meses del año pasado compras de «emergencia» para gastos de publicidad gubernamental por más de 31 millones de pesos, asegurando que la institución sí dispone de recursos excepcionales cuando lo considera pertinente.
El clamor desesperado de una madre
“A Dayron le queda aproximadamente 2 días de tratamiento y todavía de parte de las autoridades no hemos recibido respuesta, y el tribunal falla en nuestra contra después de casi dos meses esperando, estamos recaudando 620,000 para nosotros costear el siguiente frasco”, explicó su madre Génesis Socias.
Con solo dos días de margen antes de que el tratamiento actual se agote por completo, la interrupción del medicamento amenaza directamente la estabilidad médica del niño.
La familia se encuentra en la calle tocando puertas para recaudar de emergencia RD$ 620,000 pesos, la elevada suma necesaria para costear un solo frasco de manera privada, el cual cubre un periodo de apenas dos meses, en lo que se busca una salida legal o humanitaria.
“Cada vez que se acerca esos días nosotros no podemos dormir, porque cuando nosotros no le damos el medicamento el efecto se ve de inmediato, él se ve ido, es algo increíble, para nosotros el simple hecho de imaginarnos que no va a tener su medicamento es un agonía porque es un deterioro que va a tener de inmediato”, enfatizó.
Por esta situación, hizo un llamado urgente a la solidaridad ciudadana, a fundaciones, empresarios y al propio Poder Ejecutivo para que intervengan por razones estrictamente humanitarias en favor de Dayron, quien necesita ayuda urgente.
“Que por favor nos ayuden, mi hijo necesita ese medicamento para vivir”, culmina la madre con voz entrecortada.
